România alocă 1,3 miliarde de lei pentru bolile rare. CNAS finanțează terapii care pot salva vieți

Declarațiile au fost făcute în cadrul unui eveniment organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR), cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, marcată anual pe 28 februarie.

Oficialul a subliniat că autoritățile încearcă să extindă accesul la tratament pentru pacienții afectați de aceste afecțiuni.

„Ne dorim ca bugetul CNAS să crească în continuare pentru a putea acoperi nevoile tuturor pacienților, inclusiv ale celor diagnosticați cu boli rare”, a declarat Horațiu Moldovan.

Aproximativ un milion de români ar putea avea boli rare

Potrivit estimărilor Alianței Naționale pentru Boli Rare, în România ar putea exista aproximativ un milion de persoane care suferă de boli rare.

În prezent, Institutul Național de Sănătate Publică lucrează la realizarea unui registru național al pacienților. Acest instrument ar urma să ofere date mai clare despre numărul real al persoanelor afectate.

Medicii cunosc în prezent aproximativ 6.000 de boli rare, însă pentru multe dintre acestea nu există încă tratamente eficiente.

Numărul pacienților tratați a crescut semnificativ

Datele CNAS arată că numărul pacienților tratați prin programele dedicate bolilor rare a crescut constant.

În 2018, aproximativ 3.000 de pacienți beneficiau de tratament, iar bugetul era de 200 de milioane de lei.

În 2025, numărul beneficiarilor a ajuns la 6.700 de pacienți, iar bugetul a depășit 1,3 miliarde de lei.

Creșterea bugetului este mult mai rapidă decât creșterea numărului de pacienți, deoarece multe terapii pentru boli rare sunt extrem de costisitoare.

Efort financiar major pentru sistemul de sănătate

Președintele CNAS a explicat că finanțarea tratamentelor pentru bolile rare reprezintă un efort important pentru sistemul public de sănătate.

Bugetul total alocat medicamentelor în România este de aproximativ 26 de miliarde de lei. Din această sumă, 1,3 miliarde de lei sunt destinate tratamentelor pentru pacienții cu boli rare.

Aceste fonduri sunt utilizate pentru aproximativ 6.700 de pacienți, în timp ce restul bugetului acoperă tratamentele pentru milioane de persoane.

Tratamente care pot costa aproape două milioane de euro

Unele terapii destinate bolilor rare au costuri foarte ridicate. În anumite cazuri, tratamentul pentru un singur pacient poate ajunge la 1,8 milioane de euro.

Cu toate acestea, statul român decide să finanțeze aceste terapii atunci când există șanse reale de a salva sau prelungi viața pacienților.

„Există medicamente în fața cărora statul român nu spune nu. Dacă un tratament care costă 1,8 milioane de euro oferă unui copil o șansă la viață, Casa Națională de Asigurări de Sănătate își asumă acest efort”, a explicat Horațiu Moldovan.

Investițiile în tratamentele pentru bolile rare continuă

Autoritățile spun că finanțarea tratamentelor pentru bolile rare va rămâne o prioritate în sistemul de sănătate. Creșterea bugetului arată că statul încearcă să ofere acces la terapii moderne pentru pacienții afectați de aceste afecțiuni.

În același timp, crearea registrului național al pacienților ar putea ajuta la o planificare mai eficientă a programelor de tratament și a resurselor financiare, scrie libertatea.ro.